"Fui un valiente": la historia del Dr. Santiago Tártara, anestesiólogo que vivió 13 años con Hirschsprung

Santiago Tártara nació el 17 de febrero de 1973 en Campana, Provincia de Buenos Aires. Antes de cumplir el primer mes de vida ya había sido trasladado al Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez de la Ciudad de Buenos Aires con una acumulación intestinal. El diagnóstico definitivo tardó años en llegar: enfermedad de Hirschsprung, una patología congénita causada por la ausencia del plexo mientérico de Auerbach, los nervios intestinales que generan el peristaltismo. Sin ese mecanismo, la materia fecal simplemente no corre.

En la actualidad, con 53 años y padre de dos hijas —Sofía, ingeniera biomédica de 24, y Valentina, estudiante de veterinaria de 22—, Tártara evoca aquellos años con una precisión clínica atravesada por una emoción contenida que emerge cuando menos se espera. La conversación, inevitablemente, comienza por el principio.

El comienzo

—Apenas naciste ya se dieron cuenta de que algo no funcionaba bien.

—Sí. No eliminé las primeras deposiciones después de empezar con leche materna. Me vieron los pediatras, empezaron a estudiarme. Enseguida me llevaron al Gutiérrez y tuve un bolo fecal. Así arrancó mi vida de bebé y de niño. Estamos hablando del año 73. En aquella época, en el Gutiérrez, no era que llegabas a la guardia y te decían 'tiene Hirschsprung'. En ese entonces era un diagnóstico de constipación. Nada más.

—¿Cómo era el día a día?

—Mi mamá me cuenta que yo era un bebé muy irritado, con llanto constante y dolor abdominal. Cuando tuve uso de razón lo recordaba así: cólicos y constipación. La constipación derivaba en un tacto rectal para romper el bolo de manera manual. Mi mamá me explicaba que era para estar mejor. Pero igual era muy difícil para mí, que todavía era un chico.

—¿Cuándo se llegó al diagnóstico correcto?

—De a poco, ya más grande, me hicieron biopsia, electromiograma, todo sin anestesia. Cierro los ojos y todavía siento esos cables pasando por el intestino. Eran otros tiempos. Hoy, cualquier procedimiento invasivo en pediatría se hace con anestesia. El criterio de entonces era no operar a los chicos hasta que peguen el estirón y se desarrolle el colon. Eso le decía a mi mamá el doctor Marcelo Abel, pediatra en el Gutiérrez. Así que esperamos.

Trece años de espera

—¿Cómo fueron esos años hasta la cirugía?

—Un estilo de vida. Uno piensa lo que puede comer porque se constipa fácilmente. Íbamos con mi papá a ver a Villa Dálmine, club de fútbol de Campana, y cuando él se distraía me escapaba a comer maníes. Algunas de esas veces terminaba con una constipación en la guardia médica. Cada seis meses me hacían colon por enema que es un método de seguimiento diagnóstico para evaluar la dilatación del colon. ¡Otra tortura! ya que me lo hacían parado con una cánula, placa con contraste y vuelta a empezar. Así, dos veces por año, durante mucho tiempo. Los años previos a acercarnos al tiempo quirúrgico, el intestino casi había dejado de funcionar entonces los enemas que me hacía mamá llegaban a ser diarios y hasta dos por día. Imaginate: una adolescente normal ya tiene sus conflictos con la madre y nosotros, encima, teníamos que pasar por esas situaciones tan complicadas. Ella terminaba siendo -lo digo con todo el cariño- casi una verduga. Pobrecita. Pero lo hacía para que yo pudiera estar mejor.

—¿Y físicamente?

—Desde afuera era un chico normal. Hacía natación y básquet. La enfermedad no se veía. Pero adentro era otra historia. Y había algo de pudor, de intimidad, que le agregaba un peso extra a todo. Eso no es menor, sobre todo en la infancia y en la adolescencia.

—¿Qué rol tuvieron tus padres?

—Mis papás fueron dos héroes. Mi mamá sosteniendo y actuando. Y mi hermano, Diego, con cinco años menos, siempre acompañó y fue un sostén muy importante para mí. Siempre que hablo con familias que tienen un bebé con Hirschsprung les digo lo mismo: la mejor enfermería es el entrenamiento de la mamá. El enema no espera. Puede llegar al megacolon tóxico cuando las bacterias de la materia retenida pasan a la sangre. Mi mamá lo sabía y actuaba. Fue un fenómeno.

La operación

—A los 13 años llegó la cirugía.

—En el año 86. Nos internamos el 9 de diciembre en la Unidad 12 del Gutiérrezm para asegurar la cama, y me operó el doctor Marín y la doctora Aguilar el día 15. La cirugía consiste en localizar el sector del intestino sin enervación y retirarlo. En mi caso, desde donde comenzaba la falta de enervación hasta el ano. Después estuve 11 días con un muñón rectal —un pedazo de intestino fuera del margen anal— esperando que cicatrizara. El día 11 me volvieron a operar para quitarlo. La segunda cirugía fue el 26 de diciembre. Pasé la Navidad internado en el hospital, con mi mamá y los regalos. Salí el 30.

—¿Cómo fue la recuperación?

—El problema se acabó de un día para el otro. Al quitar la parte que no funciona, el intestino comienza a trabajar normalmente. Es una solución definitiva. Claro que el estilo de vida alimenticio se quedó para siempre: hay que ser amigo de la fibra y enemigo del queso duro. Pero era otra vida.

El quirófano, de los dos lados

Años después de la cirugía, ya como médico anestesiólogo, Tártara participó de un taller en el mismo quirófano del Gutiérrez donde lo habían operado de niño. Entró por el pasillo y lo recordó todo: la camilla, el techo, la espera. Ese detalle condensa, quizás mejor que cualquier otra cosa, la singularidad de su trayectoria.

—¿Esa experiencia te marcó como médico?

—Creo que sí influyó en mi decisión de estudiar medicina, aunque uno a veces no sabe de dónde vienen las cosas. Me formé en anestesia y en dolor y muchos años después me tocó entrar en el mismo pasillo y en el mismo quirófano en el que fui operado para hacer un taller de anestesia. Recordé perfectamente todo. Iba mirando el techo que miré desde la camilla de niño siendo niño. Fue una sensación muy particular. Y agradecí profundamente poder estar en ese quirófano dando parte de lo que recibí en algún momento. Y al salir pasé por la capilla a la que iba con mi mamá diariamente a misa antes de la cirugía. Hoy trabajo del otro lado y eso también cambia la perspectiva.

Lo que cambió la ciencia

—Actualmente la enfermedad se diagnostica y se trata de manera muy diferente.

—Completamente diferente. Hoy se opera de recién nacido, por laparoscopía. Un bebé con Hirschsprung hoy se evita 13 años de sufrimiento. Eso es lo más importante que puedo decir. Es gracias a quienes se dedicaron a estudiar los desenlaces a largo plazo y a cambiar los protocolos. Yo soy el ejemplo de lo que era antes. Los chicos de hoy no tienen que serlo.

Santiago Tártara dice que fue un valiente. Lo dice sin énfasis, casi como una constatación. Sus padres fallecieron en los últimos dos años. Sus hijas —ninguna heredó la enfermedad— son su testimonio, dice, más que cualquier otra cosa. La conversación termina con la misma serenidad con que empezó. Del otro lado, queda la historia de un hombre que conoció el sistema de salud desde abajo, desde la camilla, y que hoy forma parte de él.

En marzo de 2024, Tártara conoció a Carla Scaramella, fundadora de la ONG Hirschsprung Argentina. “Sentí que tenía que ayudarla”, cuenta. Desde entonces acompaña a las familias del grupo de Hirschsprung Argentina: les habla desde su experiencia como paciente y desde su formación como anestesiólogo. Les cuenta que la cirugía no duele, que la anestesia es confortable, que los chicos salen bien. “Carla es una valiente”, afirma. “Esta enfermedad la dejó sin lo más valioso que tenía. Y en la actualidad pone toda su resiliencia en pos de mejorar la vida de otros niños. Yo tengo la oportunidad de poner sobre la mesa todo lo que pasé, para que otros—tanto papás como chicos—transiten de la mejor manera posible la enfermedad y los eventos relacionados con ella.”

Hirschsprung Argentina

Carla Scaramella es madre de Augusto, quien nació con la enfermedad de Hirschsprung. Después de la cirugía correctiva, Augusto desarrolló una enterocolitis que fue confundida con una gastroenteritis común. Los médicos de guardia desconocían los signos de alarma propios de la enfermedad. Augusto murió a los 14 meses, en 2014, por un shock séptico.

Ocho años después, en 2022, fundó Hirschsprung Argentina con una misión clara: que ningún otro niño muriera por falta de información. La organización brinda acompañamiento a familias, difunde información sobre la enfermedad y trabaja activamente con equipos médicos. Junto al Hospital Garrahan desarrolló una tarjeta de alerta para pacientes con Hirschsprung, que detalla las pautas de alarma ante una posible enterocolitis —complicación que puede ser fatal si no se reconoce a tiempo.

La organización también articula con AMAR (Asociación de Padres de Niños con Malformaciones Anorrectales), con la que comparte desafíos similares: ambas son enfermedades congénitas colorectales sin diagnóstico prenatal, con una prevalencia de uno en cada 5.000 nacimientos, que requieren cirugía y seguimiento multidisciplinario. 

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